Treffpunkt  
 
für junge Menschen mit Epilepsie
Ulm, Neu-Ulm und Umgebung

Meine Anfälle und ich – selbstbestimmt leben mit Epilepsie

 

Am 11. Oktober 2017 veranstaltete das Epilepsiezentrum der Universität Ulm gemeinsam mit uns den 8. Informationsabend zum Tag der Epilepsie im Stadthaus Ulm.

 

Die Gründerin des „Treffpunkts für junge Menschen mit Epilepsie“, Susanne Rudolph, eröffnete den Abend und freute sich über mehr als 180 Besucher. Sie berichtete über die Gründung und Entwicklung unserer Gruppe, die damals, 2004, deutschlandweit die erste Selbsthilfegruppe für Jugendliche und junge Erwachsene war. Heute gibt es einige solcher „ jungen“ Treffpunkte.

 

Dr. Jan Lewerenz vom Epilepsiezentrum der Universität Ulm gab dem Publikum ein Update über Cannabis. Er erläuterte, dass das umgangssprachlich Haschisch genannte Cannabis aus mehreren chemischen Substanzen besteht. Verschrieben werden kann der Wirkstoff Cannbidiol. Auffällig sei auch, dass Cannabidiol zusammen mit Frisium oftmals eine gute Wirkung zeigt. Da das Frisium jedoch durch das Cannabidiol verlangsamt abgebaut wird, weiß man nicht genau,  von welchem Wirkstoff die „Hauptwirkung“ kommt.

Im Anschluss daran stellte er dem Publikum seinen neuen Kollegen Dr. Jan Wagner vor.

 

Herr Dr. Jan Wagner referierte über Auren. Eine Aura ist ein kleiner fokaler Anfall, den „nur“ der Patient selbst wahrnimmt. Je nachdem, WAS der Patient wahrnimmt - z. B. etwas schon gesehen bzw. noch nie gesehen zu haben, ein aufsteigendes Gefühl in  der Magengegend, einen Geruch, einen Geschmack oder auch Gefühle wie Wut, Angst, Freude, Euphorie – gibt die Aura aufschlussreiche Hinweise auf den Ort des Anfallsursprungs. Der Patient selbst kann die Aura durchaus positiv nutzen. So kann er sich von Gefahrenquellen entfernen, sich hinsetzen oder noch besser sich hinlegen oder bestimmte Entspannungsübungen anwenden (Biofeedback-Verfahren!) . N i c h t sinnvoll ist es, Medikamente  einzunehmen wie etwa Diazepam. Auch ist es ratsam, ein Tagebuch zu führen, alles  genau zu dokumentieren, denn oftmals lassen sich Muster finden. Kennt man erst mal den Auslöser, kann man ihn meiden.

 

Auch der Vortrag von Frau Felicitas  Becker vom Epilepsiezentrum Ulm über die Langzeit-Nebenwirkungen der Antiepileptika war sehr interessant und informativ. Ging es in früheren Jahren noch um das Ziel der Anfallsfreiheit mit allen Mitteln, geht es heute um Anfallsfreiheit UND um Nebenwirkungsfreiheit!  Wichtige Hintergründe wurden erläutert. Aus Sicht der Patienten besonders wichtig war , zu verstehen, dass es Unterschiede in dem Wirkmechanismus im Vergleich zu den „alten“ und den „neuen“ Antiepileptika gibt, was vor allem die „dämpfenden“ Effekte betrifft. Auch ist der Wirkmechanismus komplex und teilweise noch nicht vollständig verstanden.  (z.B.: Ionenkanäle, Transmitterfreisetzung, Übertragung der Transmitter).

Die Sorge der Patienten, sie würden zu viel Medikamente im Körper ansammeln, wurde entkräftet. Der Grund ist im Prinzip einfach, doch die Patienten sehen ihn manchmal nicht: Unser Körper baut jeden Tag die Medikamente ab. Daher müssen Epilepsie-Medikamente ja täglich eingenommen werden, damit der Spiegel stabil bleibt.  Auch der  Angst vor dem langen Beipackzettel wurde ein Ende gesetzt. So ist es gut zu wissen, dass Hersteller verpflichtet sind, jedes kleines Wehwehchen, das ihnen gemeldet worden ist, aufzuführen. Dabei ist es ganz egal, ob der Patient z.B. vorher zu viel Kuchen gegessen und deswegen Bauchweh hat, der Hersteller muss es auf die Liste nehmen und darf keinen Unterschied machen! Ermutigend war auch, dass fast alle Nebenwirkungen nach einer Eindosierungs- oder  Gewöhnungsphase nachlassen.

Bei stabiler Dauertherapie kann es jedoch zu speziellen wirkstoffgebundenen Nebenwirkungen kommen, die höchst unterschiedlich sind. Diese haben nichts mit der Dosis zu tun. Wichtige Hinweise waren  auch, dass neue Antiepileptika nicht automatisch  besser wirken… denn sie wirken ja ganz anders (s. oben), und auch, dass es bei den enzyminduzierenden Antiepileptika zu Osteoperose kommen kann. Die Krankenkasse bezahlt jedoch keine Knochendichtemessung, bis die Osteoporose Beschwerden macht. Daher ist die Vorsorge für diese Patienten von großer Bedeutung! Doch bei allen Nebenwirkungen sei bedacht, dass nicht jedes Symptom eine Nebenwirkung sein muss, es kann durchaus auch andere Gründe für Müdigkeit oder ähnliches geben, wie etwa ein  Wetterumschwung.

 

Über ein ganz anderes Thema, nämlich über  „Epilepsie, chronische Krankheiten und Seele“, referierte Prof. Dr. Harald Gündel von der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Uni Ulm.  Er erläuterte, dass viele Menschen mit Epilepsie das tägliche Pillenschlucken, das Angewiesensein auf Ärzte und Medikamente als Einschränkung erleben. Da Epilepsie-Patienten oftmals während eines Anfalls das Bewusstsein verlieren oder dieses gestört ist, können daraus Reaktionen wie Unsicherheit und Angst entstehen, auch Schwierigkeiten, anderen Menschen Gefühle mitzuteilen.

Wichtig für Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist Selbstverantwortung, Selbst-vertrauen und selbst aktiv  zu werden.  Raus aus der Opferhaltung, raus aus der Kranken-Rolle! Wichtig: Soviel Normalität wie möglich! Wichtig auch die Erkenntnis, dass die Lebensqualität viel stärker von seelischen Faktoren abhängt als von der „objektiven“ Krankheit...

Was kostet Kraft? fragte Harald Gündel und gab gleich die Antworten: Sich von anderen zurückziehen. Grübeln. Einsamkeit. Resignieren.  Und was gibt Kraft?  Dinge SELBST tun, auch wenn sie manchmal etwas länger dauern als bei anderen. Freundschaften und Kontakte geben Kraft. Persönliche Inseln schaffen, sich fragen: wo kann ich auftanken. Besser seine Kräfte und Ressourcen einteilen. Offen sein gegenüber anderen. Dinge tun, die einem gut tun und Freude machen – das gibt Kraft. Kurzum:  lass dich nicht von der Epilepsie auffressen, sondern suche und finde Wege, wie du als Patient der Chef über die Umstände wirst und bleibst. Und suche, finde Menschen, die dich dabei unterstützen, möglicherweise auch bei einer bewältigungsorientierten Psychotherapie (Coping). Man muss nicht alles alleine tun.

 

Nach einer gesprächsintensiven Imbiss-Pause ging es mit der Podiumsdiskussion über chirurgische Epilepsietherapie  weiter. An ihr beteiligten sich zwei operierte Epilepsiepatienten, die Epilepsiebotschafterin und Autorin Sarah Elise Bischof, Dr. Maria Teresa Pedro mit großer epilepsiechirurgischer Erfahrung an der Klinik für Neurochirurgie Günzburg und Dr. Frank Kerling vom Krankenhaus Rummelsberg (Neurologie). Dr. Pedro und Dr. Kerling war es an diesem Abend besonders wichtig, nicht anfallsfreien Patienten Mut zu machen und sie zu motivieren, ihren Arzt auf eine mögliche Operation anzusprechen. Zwischen der Frage „Lass ich mir in den Kopf schauen?“ und einer Entscheidung liegt in aller Regel eine lange Wegstrecke. Die beiden Patienten an diesem Abend waren sichtlich froh, diesen Weg gegangen zu sein: ihre Lebensqualität hat sich deutlich erhöht.

Wir bedanken uns bei allen Referenten, die uns diesen schönen, informativen Abend ermöglichten. Zudem gilt ein herzlicher Dank für ihre Unterstützung der AOK Gesundheitskasse Ulm-Biberach und den Pharma-Firmen Eisai GmbH, LivaNova Deutschland GmbH, Natus GmbH und UCB Pharma GmbH.

 

Julia Höhe, Treffpunkt für junge Menschen mit Epilepsie Ulm / Neu-Ulm

November 2017

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