Treffpunkt  
 
für junge Menschen mit Epilepsie
Ulm, Neu-Ulm und Umgebung

Meine Anfälle und ich – selbstbestimmt leben mit Epilepsie

 

Am 11. Oktober 2017 veranstaltete das Epilepsiezentrum der Universität Ulm gemeinsam mit uns den 8. Informationsabend zum Tag der Epilepsie im Stadthaus Ulm.

 

Die Gründerin des „Treffpunkts für junge Menschen mit Epilepsie“, Susanne Rudolph, eröffnete den Abend und freute sich über mehr als 180 Besucher. Sie berichtete über die Gründung und Entwicklung unserer Gruppe, die damals, 2004, deutschlandweit die erste Selbsthilfegruppe für Jugendliche und junge Erwachsene war. Heute gibt es einige solcher „ jungen“ Treffpunkte.

 

Dr. Jan Lewerenz vom Epilepsiezentrum der Universität Ulm gab dem Publikum ein Update über Cannabis. Er erläuterte, dass das umgangssprachlich Haschisch genannte Cannabis aus mehreren chemischen Substanzen besteht. Verschrieben werden kann der Wirkstoff Cannbidiol. Auffällig sei auch, dass Cannabidiol zusammen mit Frisium oftmals eine gute Wirkung zeigt. Da das Frisium jedoch durch das Cannabidiol verlangsamt abgebaut wird, weiß man nicht genau,  von welchem Wirkstoff die „Hauptwirkung“ kommt.

Im Anschluss daran stellte er dem Publikum seinen neuen Kollegen Dr. Jan Wagner vor.

 

Herr Dr. Jan Wagner referierte über Auren. Eine Aura ist ein kleiner fokaler Anfall, den „nur“ der Patient selbst wahrnimmt. Je nachdem, WAS der Patient wahrnimmt - z. B. etwas schon gesehen bzw. noch nie gesehen zu haben, ein aufsteigendes Gefühl in  der Magengegend, einen Geruch, einen Geschmack oder auch Gefühle wie Wut, Angst, Freude, Euphorie – gibt die Aura aufschlussreiche Hinweise auf den Ort des Anfallsursprungs. Der Patient selbst kann die Aura durchaus positiv nutzen. So kann er sich von Gefahrenquellen entfernen, sich hinsetzen oder noch besser sich hinlegen oder bestimmte Entspannungsübungen anwenden (Biofeedback-Verfahren!) . N i c h t sinnvoll ist es, Medikamente  einzunehmen wie etwa Diazepam. Auch ist es ratsam, ein Tagebuch zu führen, alles  genau zu dokumentieren, denn oftmals lassen sich Muster finden. Kennt man erst mal den Auslöser, kann man ihn meiden.

 

Auch der Vortrag von Frau Felicitas  Becker vom Epilepsiezentrum Ulm über die Langzeit-Nebenwirkungen der Antiepileptika war sehr interessant und informativ. Ging es in früheren Jahren noch um das Ziel der Anfallsfreiheit mit allen Mitteln, geht es heute um Anfallsfreiheit UND um Nebenwirkungsfreiheit!  Wichtige Hintergründe wurden erläutert. Aus Sicht der Patienten besonders wichtig war , zu verstehen, dass es Unterschiede in dem Wirkmechanismus im Vergleich zu den „alten“ und den „neuen“ Antiepileptika gibt, was vor allem die „dämpfenden“ Effekte betrifft. Auch ist der Wirkmechanismus komplex und teilweise noch nicht vollständig verstanden.  (z.B.: Ionenkanäle, Transmitterfreisetzung, Übertragung der Transmitter).

Die Sorge der Patienten, sie würden zu viel Medikamente im Körper ansammeln, wurde entkräftet. Der Grund ist im Prinzip einfach, doch die Patienten sehen ihn manchmal nicht: Unser Körper baut jeden Tag die Medikamente ab. Daher müssen Epilepsie-Medikamente ja täglich eingenommen werden, damit der Spiegel stabil bleibt.  Auch der  Angst vor dem langen Beipackzettel wurde ein Ende gesetzt. So ist es gut zu wissen, dass Hersteller verpflichtet sind, jedes kleines Wehwehchen, das ihnen gemeldet worden ist, aufzuführen. Dabei ist es ganz egal, ob der Patient z.B. vorher zu viel Kuchen gegessen und deswegen Bauchweh hat, der Hersteller muss es auf die Liste nehmen und darf keinen Unterschied machen! Ermutigend war auch, dass fast alle Nebenwirkungen nach einer Eindosierungs- oder  Gewöhnungsphase nachlassen.

Bei stabiler Dauertherapie kann es jedoch zu speziellen wirkstoffgebundenen Nebenwirkungen kommen, die höchst unterschiedlich sind. Diese haben nichts mit der Dosis zu tun. Wichtige Hinweise waren  auch, dass neue Antiepileptika nicht automatisch  besser wirken… denn sie wirken ja ganz anders (s. oben), und auch, dass es bei den enzyminduzierenden Antiepileptika zu Osteoperose kommen kann. Die Krankenkasse bezahlt jedoch keine Knochendichtemessung, bis die Osteoporose Beschwerden macht. Daher ist die Vorsorge für diese Patienten von großer Bedeutung! Doch bei allen Nebenwirkungen sei bedacht, dass nicht jedes Symptom eine Nebenwirkung sein muss, es kann durchaus auch andere Gründe für Müdigkeit oder ähnliches geben, wie etwa ein  Wetterumschwung.

 

Über ein ganz anderes Thema, nämlich über  „Epilepsie, chronische Krankheiten und Seele“, referierte Prof. Dr. Harald Gündel von der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Uni Ulm.  Er erläuterte, dass viele Menschen mit Epilepsie das tägliche Pillenschlucken, das Angewiesensein auf Ärzte und Medikamente als Einschränkung erleben. Da Epilepsie-Patienten oftmals während eines Anfalls das Bewusstsein verlieren oder dieses gestört ist, können daraus Reaktionen wie Unsicherheit und Angst entstehen, auch Schwierigkeiten, anderen Menschen Gefühle mitzuteilen.

Wichtig für Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist Selbstverantwortung, Selbst-vertrauen und selbst aktiv  zu werden.  Raus aus der Opferhaltung, raus aus der Kranken-Rolle! Wichtig: Soviel Normalität wie möglich! Wichtig auch die Erkenntnis, dass die Lebensqualität viel stärker von seelischen Faktoren abhängt als von der „objektiven“ Krankheit...

Was kostet Kraft? fragte Harald Gündel und gab gleich die Antworten: Sich von anderen zurückziehen. Grübeln. Einsamkeit. Resignieren.  Und was gibt Kraft?  Dinge SELBST tun, auch wenn sie manchmal etwas länger dauern als bei anderen. Freundschaften und Kontakte geben Kraft. Persönliche Inseln schaffen, sich fragen: wo kann ich auftanken. Besser seine Kräfte und Ressourcen einteilen. Offen sein gegenüber anderen. Dinge tun, die einem gut tun und Freude machen – das gibt Kraft. Kurzum:  lass dich nicht von der Epilepsie auffressen, sondern suche und finde Wege, wie du als Patient der Chef über die Umstände wirst und bleibst. Und suche, finde Menschen, die dich dabei unterstützen, möglicherweise auch bei einer bewältigungsorientierten Psychotherapie (Coping). Man muss nicht alles alleine tun.

 

Nach einer gesprächsintensiven Imbiss-Pause ging es mit der Podiumsdiskussion über chirurgische Epilepsietherapie  weiter. An ihr beteiligten sich zwei operierte Epilepsiepatienten, die Epilepsiebotschafterin und Autorin Sarah Elise Bischof, Dr. Maria Teresa Pedro mit großer epilepsiechirurgischer Erfahrung an der Klinik für Neurochirurgie Günzburg und Dr. Frank Kerling vom Krankenhaus Rummelsberg (Neurologie). Dr. Pedro und Dr. Kerling war es an diesem Abend besonders wichtig, nicht anfallsfreien Patienten Mut zu machen und sie zu motivieren, ihren Arzt auf eine mögliche Operation anzusprechen. Zwischen der Frage „Lass ich mir in den Kopf schauen?“ und einer Entscheidung liegt in aller Regel eine lange Wegstrecke. Die beiden Patienten an diesem Abend waren sichtlich froh, diesen Weg gegangen zu sein: ihre Lebensqualität hat sich deutlich erhöht.

Wir bedanken uns bei allen Referenten, die uns diesen schönen, informativen Abend ermöglichten. Zudem gilt ein herzlicher Dank für ihre Unterstützung der AOK Gesundheitskasse Ulm-Biberach und den Pharma-Firmen Eisai GmbH, LivaNova Deutschland GmbH, Natus GmbH und UCB Pharma GmbH.

 

Julia Höhe, Treffpunkt für junge Menschen mit Epilepsie Ulm / Neu-Ulm

November 2017

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8. Ulmer Veranstaltung zum Tag der Epilepsie

Meine Anfälle und ich - selbstbestimmt leben mit Epilepsie

Mittwoch, den 11. Oktober 2017, 18:00 Uhr im Stadthaus

Bitte Flyer anschauen

Wir laden Sie - Betroffene, Angehörige, Freunde, Ärzte, Lehrer und alle, die sich informieren wollen - herzlich ein zu unserer Veranstaltung zum Tag der Epilepsie!


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Mit Epilepsie leben, besser als je zuvor

 

Ulm. Am 19.Oktober fand im Stadthaus die 7. Informationsveranstaltung des Epilepsiezentrums der Universität Ulm in Zusammenarbeit mit dem Treffpunkt für junge Menschen mit Epilepsie Ulm, Neu-Ulm statt. Susanne Rudolph berichtet. 

 

Eigentlich hat niemand mehr aus unserem Treffpunkt geglaubt, dass die einst jährliche Informationsveranstaltung im Ulmer Stadthaus, die Dr. Holger Lerche 2004 zum Tag der Epilepsie begründet hatte, wieder belebt würde. Vier Jahre waren vergangen, seit seine Nachfolger Dr. Frank Kerling und später Dr. Susanne Fauser die letzte angeboten hatten. Doch der neue Leiter des Epilepsiezentrums der Universität Ulm, Dr. Jan Lewerenz, nahm sie wieder auf. Und so organisierten wir wie früher gemeinsam einen Abend unter dem Motto „ Im Leben – mit Epilepsie“, der mit 190 Besuchern und vielen positiven Rückmeldungen rundum gelungen und sehr informativ war. Trotz des unvermeidbaren (?) Fachvokabulars, mit dem Mediziner ihr Publikum zuweilen überfordern.

 

Worum ging es in den sechs Vorträgen?

Da beschäftigte sich Dr. Hartmut Baier (Abteilung für Epileptologie des ZfP Weissenau) mit der Frage, wie sich das Krankheitsverständnis in der modernen Medizin seit Beginn des 18. Jahrhunderts entwickelt hat: Zusammenfassend sagte er: „Mit der Einführung der Naturwissenschaften in die wissenschaftliche Medizin haben wir gelernt, Vorgänge im Nervensystem genauer zu verstehen und Behandlungsstrategien abzuleiten. Noch zu Beginn des 20. Jahrhunderts war in Deutschland die Auffassung vorherrschend, dass „die Epilepsie“ eine einheitliche Erkrankung mit besonderen Charakteristika sei. Durch die Fortschritte der Diagnostik, insbesondere des EEG, kristallisierte sich jedoch immer mehr heraus, dass mit Epilepsie eine Gruppe von Krankheiten bezeichnet ist, deren Gemeinsamkeit darin besteht, dass epileptische Anfälle unter Alltagsbedingungen auftreten (...) Inzwischen können wir bereits in einem Teil der Fälle  nach einem ersten Anfall eine Epilepsiediagnose stellen. Auch die Bedeutung psychiatrischer Symptome bei epileptischen Erkrankungen wird heutzutage sehr viel differenzierter gesehen als vor 100 Jahren.“

 

Von der Diagnose zur Therapie: Nicht nur Betroffene, sondern auch Ärzte sind von dem Wunsch beseelt, Epilepsie umfassend zu „heilen“. Doch Dr. Jan Lewerenz’ ( Neurologische Universitätsklinik Ulm) Vortrag „Schulmedizinische und nicht schulmedizinische Therapie“ zeigte auf, dass die heutige Medizin und Forschung noch nicht so weit ist. Sie kann nur dafür sorgen, mit der Krankheit gut zu leben, besser als je zuvor. Jan Lewerenz sprach hier vor allem neue Medikamente an wie beispielsweise Fycompa, das trotz nachgewiesener Wirksamkeit vom Gemeinsamen Bundesausschuss keinen Zusatznutzen zugesprochen bekam und aktuell nur über Einzelimport aus dem Ausland bezogen werden kann. Fazit: Neue Medikamente haben es schwer in Deutschland. Nebenbei dürfte für Betroffene die Information interessant gewesen sein, nach der 47% der Epilepsiepatienten unter Monotherapie anfallsfrei sind, jedoch nur 17% unter Kombinationstherapie.

Was alternative Heilverfahren betrifft, so schränkt Lewerenz deren Möglichkeiten deutlich ein. Auch die von der Presse (SPIEGEL Nr. 33, 2015) geschürte Hoffnung, Cannabis könne Wunder wirken, minimiert er zu „wahrscheinlich wirksam“. Doch eine Behandlung mit „Cannabidiol“ empfiehlt er aufgrund mangelnder Verfügbarkeit nicht.  Unter den unzähligen Angeboten sei Yoga „möglicherweise wirksam“. Kurz: Alternative Heilmethoden werden zwar oft angewendet, können aber aus schulmedizinischer Sicht ( Studien) wenig Beweise für Wirksamkeit liefern...

 

Und was, „wenn Tabletten nicht ausreichen?“ Für diesen Fall bietet Dr. Maria Pedro (Neurochirurgie Günzburg) operative Therapieoptionen an: Eindrucksvolle Bilder aus dem Operationssaal, viel Technik, gewaltige Apparaturen. Wie ausgeliefert wirkt da der Mensch auf dem OP-Tisch, dachte man unwillkürlich. Doch „jeder Patient wird individuell betrachtet, um die speziell für ihn geeignete Therapie auszuarbeiten“, betonte Dr. Pedro.

Die meisten Operationen ( 95%) sind sog. „resektive Eingriffe“, bei denen etwas entfernt wird: Der Temporallappen, der Hippocampus (Seepferdchen) oder die Läsion (z.B. eine Geschwulst). Während dieser Detailarbeit kommt es auf äußerste Präzision an, wobei Geräte wie Überwachungseinheiten zur Kontrolle des Bewegungszentrums wertvolle Hilfe leisten.

Eine andere Art der Operation ist die „Neurostimulation VNS“(Vagusnervstimulation), bei der der Neurochirurg am Hals einen kleinen „Generator“ einsetzt, der das Gehirn regelmäßig stimuliert und drohende Anfälle unter Kontrolle bringt. Weltweit haben 75 000 Patienten einen solchen Stimulator, der von einem Akku betrieben und von außen programmiert wird. Bis zu 50% verringern sich dadurch die Anfälle.

 

Keine Angst vor Schwangerschaft! In ihrem Vortrag über Epilepsie und Kinderwunsch beruhigte Felicitas Becker (Neurologische Universitätsklinik Ulm) zukünftige Mütter:  „Es macht keinen großen Unterschied, ob man mit oder ohne Epilepsie schwanger wird!“ Und meistens verlaufen Schwangerschaften auch von epilepsiebetroffenen Frauen komplikationslos. Nichtsdestotrotz muss manches beachtet werden, besonders im Hinblick auf die Medika-tion. Daher sollte eine Schwangerschaft mindestens ein Jahr zuvor geplant werden, sodass man ungünstige Wirkstoffe wie etwa Valproinsäure beizeiten ausschleichen, die Dosis der Antiepileptika wenn möglich verringern und auch mit der Einnahme von Folsäure beginnen kann. Die Sorge junger Frauen, ihr Kind könne aufgrund der Epilepsie behindert oder auch epilepsiekrank zur Welt kommen, zerstreute sie. In den meisten Fällen gehe alles gut.

 

„Ca 50% aller Epilepsien haben einen erblichen Anteil, und 5% sind direkt von Generation zu Generation vererbbar“, berichtete Dr. Holger Lerche (Neurologie, Universitätsklinikum Tübingen) in seinem Vortrag „Was sagen mir meine Gene über meine Epilepsie“. Er gestand offen ein, dass „die Forscher in den meisten Fällen selbst noch nicht genau wissen, welche die erblichen Faktoren sind“.  Für die klinische Routine aber formuliert die Genetik-Forschung klare Ziele, u.a. bei (mono)gene-tischen Epilepsien, wo sie eine eindeutige Diagnose ermöglicht, die weitere aufwendige Untersuchungen hinfällig macht. Auch die Prognose wird vorhersehbar und für manche Fälle gibt es bereits eine spezifische Therapie, die auf den Gendefekt zugeschnitten ist. Daher suchen die Forscher weiter nach neuen, möglichst spezifischen Medikamenten. „Denn leider ist es bis heute immer noch ein Probieren, welches zu wem passt und welches nicht“, bedauert Lerche. Ein Experiment mit einem „ epileptischen“ Zebrafisch führte eindrucksvoll vor, wie eine neue Substanz sein epileptisches Verhalten unterdrückte. Kleine, aber bedeutsame Schritte auf dem Weg zum Ziel. Umso wichtiger, so Lerches dringlicher Appell, sei es, alle verfügbaren Kräfte zu mobilisieren, dass nach den jüngsten besorgniserregenden Entwicklungen  (Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz AMNOG!) neue Medikamente auf den deutschen Markt kämen: „Sprechen Sie mit Funktionären und Politikern, wenn Sie die Gelegenheit dazu haben!“

 

Wie Epilepsie in alle Bereiche des Lebens hineinwirkt, war zu Beginn des Abends, nach der Begrüßung von Dr. Lewerenz und dem vorgelesenen Grußwort der Landesverbandsvorsitzenden Rose Keller, in einem Podiumsgespräch mit zwei Mitgliedern vom Treffpunkt und Peter Schaupp, dem Leiter des Ulmer Inklusionsbetriebs „Grüner Zweig“, zu erleben. Claudia Doll, 47 Jahre alt, schilderte den ungeheuren Stress, dem sie vor vielen Jahren bei der Küchenarbeit in einem Pflegeheim ausgesetzt war. Folge: vermehrte Grand Mal-Anfälle, ständige Erschöpfung. Bis ihr damaliger Arzt, Dr. Holger Lerche, ein Machtwort sprach: „Sie müssen Ihre Arbeitssituation ändern!“ Das war der Beginn eines „neuen Lebens“. Seit ca 9 Jahren arbeitet Claudia, die im Haus ihrer Mutter wohnt, nun auf 450€-Basis in einem Möbelgeschäft, sie bezieht eine Erwerbsminderungsrente von ca 350€ und ist rundum zufrieden. Und das Schönste: Keine Anfälle mehr!

Anders die Geschichte von Julia Höhe, 33 Jahre alt,  ausgebildet im BBW Rummelsberg als Kauffrau für Bürokommunikation und seit 2006 anfallsfrei „dank guter Medikation“. Sie erzählte von ihrer endlosen Suche nach einem geeigneten Arbeitsplatz und plädierte eindringlich für mehr Verständnis für die Probleme chronisch kranker Menschen und sinnvollere Unterstützung vonseiten der Betriebe und amtlichen Stellen: „Als Epilepsie-Betroffene kann ich mich einfach nicht auf viele Dinge gleichzeitig konzentrieren – so etwas wird oft übersehen“

Peter Schaupp, in dessen Betrieb 50 Menschen mit und ohne Handicap arbeiten, sieht das etwas anders. Für ihn ist der Unterschied zwischen den Problemen chronisch kranker und sog. gesunder Menschen am Arbeitsplatz nicht groß, man nimmt die Probleme der „Gesunden“ nur nicht so wahr. Worauf er Wert legt, ist ein gutes Arbeitsklima, in dem sich alle Mitarbeiter verstanden fühlen. Nur dann bereitet die Arbeit Freude. In seinem - erfolgreichen! - Betrieb hat er dies erreicht

 

So wurden in dieser fast vierstündigen Veranstaltung sehr unterschiedliche Aspekte des Lebens mit Epilepsie beleuchtet. Manches machte Hoffnung, manches nachdenklich, manches bestätigte eigene Erfahrungen. Dass immer noch viele Fragen blieben, demonstrierte die Besucherschlange, die sich in der Pause und am Ende des Abends vor den Rednern bildete.

                                                                                             

Infokasten: Die Info-Veranstaltung wurde dankenswerterweise aus Spenden – und Sponsorengeldern der Gesundheitskassen AOK Ulm-Biberach und Wieland-BKK sowie den Pharmafirmen Desitin, Eisai. LivaNova PLC und UCB finanziert.

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Am Mittwoch, dem 19. Oktober 2016 von 18 bis ca 21.30 Uhr, gibt es im Stadthaus Ulm - nach vier Jahren Pause - wieder eine große Veranstaltung mit anregenden, wichtigen und aktuellen Vorträgen von Fachärzten über Epilepsie (siehe Flyer).
Veranstalter sind das Epilepsiezentrum der Uniklinik Ulm in Zusammenarbeit mit unserem "Treffpunkt für junge Menschen mit Epilepsie".
Gleich zu Beginn wird der Treffpunkt zu Wort kommen: Unser Thema zur Arbeitssituation junger Menschen mit Epilepsie dürfte viele interessieren. Susanne Rudolph diskutiert mit zwei Mitgliedern vom Treffpunkt, Julia und Claudia, und dem Leiter vom "Grünen Zweig" (s. www.elis-projekt.de/gruener-zweig/gz-ulm), Peter Schaupp.
An mehreren Tischen wird jede Menge Info-Material, Bücher etc... zum Mitnehmen ausgelegt!

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Am Mittwoch, dem 13.11. 13 führte der Inner Wheel Club Ulm  zugunsten unseres Buch-Projektes im Obscura/Roxy den Dokumentarfilm GLOBAL HOME der jungen und mehrfach preisgekrönten  Ulmerin Eva Stotz vor. Ein toller Film! Und  das Schönste: Vor vollem Haus! 

In ihrem Film erzählt Eva von ihren Erlebnissen und Abenteuern, die sie mit www.coachsurfing.com  , einer etwas anderen Art zu reisen,  gemacht hat. Egal, auf welche „Coach“ es sie verschlug , ob in Mali bei einem Tuareg , der Musiker managt, ob im Westjordanland bei einer englischen Umweltaktivistin oder bei einer brasilianischen Tänzerin  in Kappadokien/Türkei  oder…: Immer wurde sie herzlich empfangen und für eine Zeitlang mit aufgenommen in den Kreis der Familie und der Freunde. Erlebnisse in der „Fremde“ , die kurz ihr Zuhause wurde und die sie in faszinierenden und bewegenden Bildern dokumentierte. Unvergessliche, lehrreiche  Erfahrungen, die ihre Sicht auf die Welt, auch auf ihre „Heimat“ Berlin und, ganz besonders, auf die Menschen, wo immer sie leben,  verändert hat. Positiv, natürlich. 

U n b e d i n g t ansehen, oder, am besten, mal auf Evas Homepage schauen: www.evastotz.com

Wir danken dem Inner Wheel Club ganz herzlich für die Unterstützung unseres Buch-Projektes. 

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Kommunikation – groß geschrieben!

 

Unser Bericht zur Veranstaltung „Ein beinahe fast normales Leben“ am 7.9.2013 im Stadthaus Ulm im Rahmen der Aktionswoche der ADS des Bundes

zum Themenjahr „Selbstbestimmt dabei. Immer“

 

Zufall oder Fügung? Kurz, nachdem Dr. Susanne Fauser, die Leiterin der Epilepsieambulanz der Uniklinik Ulm, angefragt hatte, ob wir nicht eine Epilepsie-Veranstaltung im Stadthaus organisieren sollten, erhielt ich im Juli die Einladung der Antidiskriminierungsstelle des Bundes (ADS), mich mit dem Ulmer „Treffpunkt für junge Menschen mit Epilepsie“ an der bundesweiten Aktionswoche „Selbstbestimmt dabei. Immer“ zu beteiligen. Das diesjährige ADS-Thema Ausgrenzung und Diskriminierung chronisch kranker und behinderter Menschen traf genau jene Problematik, auf die wir in unserer Veranstaltung gezielt hinweisen wollten: Denn epilepsiekranke Menschen leiden oft mehr unter der Stigmatisierung ihrer Krankheit als unter den Anfällen selbst. Es passte also zusammen. Die Arbeit konnte beginnen. 

 

Am 7. September, morgens um 10 Uhr, war es soweit. Bereits 30 Minuten vor Beginn der Veranstaltung kamen die ersten Besucher und schauten sich die begleitende und dreiwöchige Ausstellung „Leben mit Epilepsie – Perspektiven einer Erkrankung“ im Stadthaus-Foyer an. Die ausdrucksstarken Fotos waren bei einem workshop der Epilepsieberatungsstelle Würzburg entstanden, an dem auch einige Mitglieder des Ulmer Treffpunkts teilgenommen hatten. Dass Leiterin Henrike Staab-Kupke sie uns so unkompliziert auslieh und die Stadthaus-Leiterin Karla Nieraad dafür drei Wochen lang das prominente Foyer zur Verfügung stellte, war schlicht ein Glücksfall. Danke! Am langen Tisch des Treffpunkts mit all seinen Büchern und zahlreichen info-Materialien kamen Treffpunkt-Mitglieder und Besucher rasch miteinander ins Gespräch: Kommunikation – ganz groß geschrieben!

 

Im Saal dann rund 150 Besucher – eine erkleckliche Zahl! Dr. Susanne Fauser begrüßte die Teilnehmer der Veranstaltung und insbesondere unseren Ehrengast Irene Fischer, die vielen bekannt ist als Anna Ziegler aus der ARD-Serie „Lindenstraße“ Irene Fischer erzählte über ihre eigene Erkrankung an einer schweren Depression, sehr persönlich und ganz ohne Starallüre. Sie betonte, wie wichtig es sei, zu seiner Krankheit zu stehen und wie unendlich viel Kraft es sie gekostet habe, über Jahre hinweg ihre Depression zu verschweigen. Als Botschafterin des ADS-Themenjahrs nutze sie die Möglichkeit, chronisch erkrankten Menschen Mut zuzusprechen. Viel Applaus. Es war klar: Irene Fischer hat das Publikum im Herzen berührt.

Herzergreifend und nachdenklich machend war auch die Lesung von Julia, die seit drei Jahren verzweifelt eine Arbeitsstelle als Bürokauffrau sucht und nur auf Absagen stößt. Dass Irene Fischer einige Sätze aus dieser Lesung in der Podiumsdiskussion aufgriff, war nicht nur für Julia eine wunderbare Bestätigung, sondern zeigte auch dem Publikum, wie sensibel sich Frau Fischer in die junge Frau einzufühlen vermochte.

Der anschließende Vortrag von Dr. Susanne Fauser verdeutlichte, wie stark die diffusen Vorurteile gegen die Krankheit, die oft nur auf mangelnder Kenntnis beruhen, sind, und wie sehr die daraus resultierende Ausgrenzung das Leben Epilepsiekranker beeinträchtigt und erschwert. (s. Kasten)  

 

Leider fiel die Podiumsdiskussion, von Michaela-Pauline Lux aus Kork einfühlsam moderiert, aus Zeitgründen etwas knapp aus. Dennoch wurden die einzelnen Standpunkte der Teilnehmer - Arbeitgeber, die Epilepsiekranke eingestellt haben, Vertreter der IHK und Arbeitsagentur und ein Treffpunktmitglied – deutlich formuliert.

Ergebnis: Menschen mit (gut eingestellter) Epilepsie sind wertvolle und motivierte Arbeitnehmer, die sich nicht zu verstecken brauchen. Philipp Schuppert von der Arbeitsagentur Ulm schrieb danach in einer mail, sein Bild und auch sein Gefühl für diesen Personenkreis habe sich verfeinert.

Auch Agathas Lesung aus dem Buch „Sag ich’s oder sag ich’s nicht“ berührte – und erfreute zugleich, weil Agatha einen festen Arbeitsplatz gefunden hat.

 

Am Ende der Veranstaltung war es dem beeindruckenden Dokumentarfilm „Es gibt nur ein ich und im Ich verweilt meine Seele“ (2013 mit dem Sibylle-Ried-Preis ausgezeichnet) vorbehalten, das Publikum mit Hoffnung zu entlassen: So lebendig, so anrührend und nie im Jammerton erzählen darin sechs junge Epilepsiekranke aus Deutschland und der Türkei von ihrem Alltag mit Epilepsie und ihrer Einstellung zu der Erkrankung. Dass die Filmemacher Kristin Nahrmann und Emrah Turan extra aus Bielefeld angereist waren, hat uns alle gefreut. Viel Beifall und Dank.

Fazit: Wir glauben, das „Geheimnis des Erfolgs“ unserer Veranstaltung lag vor allem darin, dass auf dem Podium auch Betroffene zu Wort kamen. Die wahren Epilepsie-Experten!

 

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Unser Treffpunkt und die Epilepsieambulanz der Neurologischen Uniklinik Ulm
laden euch herzlich ein zu ihrer Veranstaltung 

„Ein beinahe fast normales Leben“

am Samstag, den 7. September 2013 von 10 bis 13 Uhr im Stadthaus Ulm

 

mit unserem Ehrengast Irene Fischer, Botschafterin des Themenjahrs „Selbstbestimmt dabei. Immer“ , Schauspielerin und Drehbuchautorin (Anna Ziegler, „Lindenstraße)

 

Programm:

 

Podiumsdiskussion „Selbstbestimmt dabei. Immer“

mit Botschafterin Irene Fischer und Arbeitgeber/innen, die Menschen mit Epilepsie eingestellt haben:

Alban Edgar Erath (Firma CARAT, Ebersbach/Fils)

Karla Nieraad (Stadthaus Ulm)

Waldemar Schindowski und Hannelore Zimmermann (Digitaldruck Leibi.de)

sowie:

Philipp Schuppert (Agentur für Arbeit)

Andreas Dzionara (Industrie-und Handelskammer Ulm)

Dani (Ulmer Treffpunkt)

Moderation: Michaela Pauline Lux (Sozialdienst Klinik Epilepsiezentrum Kork)

 

Dokumentarfilm „Es gibt nur ein Ich und im Ich verweilt meine Seele“
(Sibylle-Ried-Preis 2013 )

 

Fakten und Fragerunde mit PD Dr. Susanne Fauser (Epilepsieambulanz der Neurologischen Uniklinik Ulm) über psychische Auswirkungen von Ausgrenzung und Diskriminierung auf epilepsiekranke Menschen

 

Lesung einiger Autor(inn)en aus ihrem Buch  „Sag ich`s oder sag ich`s nicht“- vom beinahe fast normalen Arbeitsleben junger Menschen mit Epilepsie

 

Foto-Ausstellung aus Würzburg: “Leben mit Epilepsie - Perspektiven einer  Erkrankung“ (ausgestellt vom 3. – 19.September im Stadthaus-Foyer)

 

Büchertisch mit Info-Material

 

 

Information:

 

Diese Veranstaltung findet im Rahmen der Aktionswoche zum Themenjahr „Selbstbestimmt dabei. Immer.“ statt. Im Vordergrund des Themenjahres“ stehen zwischen dem 1. und 8. September 2013 bundesweite Veranstaltungen und Aktionen, die auf Benachteiligungen behinderter und chronisch kranker Menschen im Arbeitsleben, im Bereich Bildung und im Alltag aufmerksam machen.

Das Themenjahr ausgerufen haben die Antidiskriminierungsstelle des Bundes (ADS) und der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen. Zahlreiche Prominente aus Film, Sport und Musik  unterstützen das Jahr „Selbstbestimmt dabei. Immer.“: Die Eiskunstläuferin Katarina Witt, die TV-Journalistinnen Bettina Eistel und Nina Ruge, die Fotomodels Melek Civantürk, Nina Wortmann und Mario Galla, die Schauspieler/innen Erwin Aljukic, Bobby Brederlow, Irene Fischer und Dr. Peter Radtke sowie die Paralympics-Stars Anna Katharina Schaffelhuber, Manuela Schmermund und Jochen Wollmert.

Die Aktionswoche gegen Diskriminierung im September bildet den Höhepunkt des Themenjahres. Geplant sind verschiedene Aktionen in ganz Deutschland mit Partnerinstitutionen wie Schulen, Universitäten, Unternehmen. Ob ein inklusives Tanz- und Schauspielprojekt in Fulda, eine Filmpremiere in München, ein Workshop zum Thema AIDS in Hamburg oder eben die Veranstaltung&Ausstellung zum Thema „(Arbeits)Leben mit Epilepsie“ in Ulm – die Vielfalt der Veranstaltungen ist groß. Wir freuen uns, dass wir dafür den begehrten Zuschlag von der ADS erhalten haben.

Eine Übersicht weiterer Termine der Aktionswoche finden Sie unter

www.selbstbestimmt-dabei-immer.de

 

Was wir mit dieser Veranstaltung bezwecken?

 

Unser dringliches und seit Jahren verfolgtes Anliegen, die chronische Erkrankung Epilepsie von ihrem Stigma in der Öffentlichkeit zu befreien und der (daraus resultierenden) häufigen Ausgrenzung und Isolation junger Menschen mit Epilepsie wirksam entgegenzutreten, deckt sich mit dem Anspruch der ADS und seinem diesjährigen Motto.

 

Ungefähr 800 000 Menschen sind in Deutschland von der neurologischen Krankheit Epilepsie betroffen. Wie oft sie in unserer leistungsorientierten Gesellschaft diskriminiert werden, wie stark Vorurteile, Ängste und mangelnde Kenntnis über die Krankheit ihren Alltag bestimmen, haben 15 Mitglieder des Treffpunkts eindrucksvoll in ihren Geschichten beschrieben, die wir 2007 und 2012 herausgaben: Einfach bestellen (s. Bücher)!

Fast 14 000 Exemplare beider Bücher haben wir auf Anfrage bislang in ganz Deutschland verschickt und hoffen, damit zur besseren Aufklärung und zum besseren Verständnis der Epilepsie beizutragen.

Und alle Mitwirkenden hoffen, mit dieser vielgestaltigen Veranstaltung und Ausstellung im Stadthaus Ulm möglichst viele Menschen, auch Nicht-Betroffene, anzusprechen und zum Nachdenken anzuregen.

 

 

Diese Veranstaltung wird unterstützt durch die Antidiskriminierungsstelle des Bundes und das Programm der EU für Beschäftigung und Soziale Solidarität – PROGRESS(2007-2013)